女儿患病不幸离世 华裔夫妇补办婚礼给她一个“圆满”

happy 2023/01/18 檢舉 我要評論

“女儿在去年6月28日回到天上当真正的天使了。”妈妈陈姵妏说道。因为女儿冯楷惞的洋名为“Angle”,天使的意思。

2015年9月,陈姵妏和丈夫冯才铳的第一个爱情结晶品出世。冯楷惞出世时肥肥胖胖,圆圆的大眼睛,十分精灵可爱,也和一般宝宝无异。“女儿到2岁都不会坐、不会说话…医生说是‘发展迟缓’,叫我们不用担心。”

直到女儿2岁半左右的某天晚上突然癫痫发作,夫妻俩立马送女儿进医院。“经过各种检查,才证实女儿罹患‘莱氏症候群’(Leigh Syndrome)。”莱氏症候群是一种十分罕见的疾病,此症是因为粒线体基因突变或电子传递链中的酵素缺乏,导致患者行动能力退化,甚至死亡,存活率极低。“医生说患上此病症病患的平均寿命不会超过6岁,但女儿活到7岁。”

陈姵妏说,莱氏症候群基本上是一个无药可救的病症,药物主要是控制她的癫痫,因为每次癫痫发作,大脑皮质神经元都会受到不可弥补的损失,而大脑皮质细胞的健康与否更直接影响智力的好坏。“女儿吃了药的情况更糟糕,不能吃、不能睡,所以我们决定停药。”冯才铳续说,虽然女儿患的是不治之症,但这7年以来,女儿进医院的次数屈指可数。

“有一次,我们差一点失去我们的女儿。”冯才铳回忆说道,当时女儿已经陷入昏迷状态,开始无法自主呼吸。“虽然心中极度不舍,但我和她(女儿)说:‘宝贝,如果你真的不行了,你就安心离开吧!’”

那次冯楷惞成功化险为夷,直到去年,她癫痫发作的次数越来越频密,然后因为肺部感染、无法进食而入院。“入院第五天,医生原本说可以出院了,却没想到她还是撑不下去。”不过妈妈陈姵妏说,女儿走得时候很安详,没有痛苦,就像睡觉一样。

陈姵妏回忆说道,照顾女儿基本上是没有太大的挑战,但叫她最无助的是,每次眼见女儿癫痫症发作,自己却什么都做不到,只能眼睁睁看着她受苦。“我会非常自责,因为我把她生下来,她才会遭受这种痛苦。”说到这里,陈姵妏终于忍不住掉泪。俗语说“伤在你身、痛在我心”,当儿女受伤,有病痛,妈妈心如刀绞,只有亲身感受,才知道有多伤痛。

积极面对女儿倒数的生命

对一般健康的孩子而言,每天都在快乐成长,但对冯楷惞来说,随着被告知患上“莱氏症候群”的那一刻,生命就像进入倒数阶段。面对女儿随时随地都会离去的现实,陈姵妏说:“我从来就没有想过她几时会离开我,因为在她的生命里,我不允许有‘等死’的阶段,所以她每天都活的很精彩、快乐。”

陈姵妏是一个极为注重仪式感的人,即便孩子生病进医院,她也会给女儿打扮的漂漂亮亮。“医生每次巡房的时候都会称赞女儿穿得很漂亮。”她说,女儿不会走路,她每次出门都会穿鞋子,而且还会搭配衣服来穿合衬的鞋子。“她(女儿)虽然不会说话,但其实她什么都知道、她会爱漂亮、想要去玩、去旅行等等。”

陈姵妏说,女儿最喜欢海边、沙滩。“我们带过她去过泰国的普吉岛、华欣等等。”她续说,女儿一开始很怕水,但后来乐在其中。

陈姵妏更把冯楷惞送到复健中心做复健。“我送她(女儿)去复健中心的用意不是希望她可以走路,而是希望除了家,她还有别的地方可以去。”就好像一般的孩子一样,他们会去安亲班、会去学校上课等等。

“虽然我女儿是弱势群体,但我从来就不会把她当成病人看待,因为如果每次都把她视为病人,她就会陷入一种‘很可怜’的状态!我不希望这样!”她说,很多华人家庭常会觉得家有一个弱势孩子是一件很丢脸的事情,进而把孩子藏在家里,不带出门。“我从来就不会理会旁人的闲言闲语,如果他们用异样的眼光看女儿,我会直接说:对啊!她就是弱势孩子!”她认为,旁人有时只是好奇,并非是歧视。

为女儿补办婚礼 

陈姵妏和冯才铳相恋相爱超过10年,但因为之前一些家庭缘故,两人没有办到婚礼。“因为想给女儿一个‘圆满’,所以我们计划补办婚礼。”婚礼原本是安排在11月,却没想到女儿在6月就离世了,来不及参与父母的婚礼。“女儿去世后,我们确实想过取消婚礼,但后来觉得如果女儿还在,她一定会想看到我们的婚礼如期举办。”

冯才铳相信人在去世的100天内,灵魂还在人世间,所以把婚礼提前到10月举办,希望女儿可以“参与”。陈姵妏说,幸好当初坚持举办,因为至少有那么“一件事”让自己忙,有所寄托才不致于颓废在家中。“我要很感谢我的家人,因为他们都很支持我。”因为在丧女后做喜事,身边难免会有一些三姑六婆的闲言闲语,但家人说:“三姑六婆我们来应付,你们做你们想做的事。”

根据记者观察,陈姵妏和冯才铳的手机桌布都是和女儿的合照,陈姵妏的手机相簿里更是满满女儿的照片。“很多人担心我会睹物思人,但我不可能把她(女儿)的照片删除掉。”她说,难道不看、不提、就能把女儿忘记掉吗?“无论如何,她永远都是我的女儿,她永远都会活在我的心中。”

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